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[사설] 최중증 발달장애인의 촘촘한 돌봄정책이 시급한 이유

시대일보 | 기사입력 2024/02/06 [09:00]

[사설] 최중증 발달장애인의 촘촘한 돌봄정책이 시급한 이유

시대일보 | 입력 : 2024/02/06 [09:00]

[시대일보]경기도 최중증 발달장애인 10명 중 8명은 일상생활에서 타인의 도움 등 돌봄이 필요하고, 이들을 돌보는 보호자 10명 중 4명이 심한 우울감을 호소하고 있다는 조사 결과가 나왔다. 경기도가 전국 최초로 조사한 ‘최중증 발달장애인’ 돌봄 실태를 최근 발표한 것이다.

 

최중증 발달장애인과 그들의 보호자가 세상 속에서 사회구성원으로 더불어 살아가는 것이 얼마나 힘든지를 보여 준 의미 있는 조사였다. 우리 사회가 그들에게 언어, 운동 등 발달상 도움이 되는 제대로 된 재활과 돌봄, 치료, 교육, 자립의 기회를 제공하는 데 역부족이었다는 방증이다.

 

특히 발달장애 가정들이 바라는 것은 어쩜 차별 없는 사회일 것이다. 이른바 도전적 행동에 대한 중재 부재와 인식에 대한 변화가 요구된다. 지역사회에 발달장애 기관이나 시설이 들어설 수 있는 부드러운 시선이 지금 우리에게 필요한 게 아닐까.

 

발달장애는 지적 장애와 자폐성 장애를 일컫는데, 최중증 발달장애는 스스로 일상생활을 영위할 수 없거나 사실상 경제적 활동의 기회가 거의 없는 장애의 정도가 심한 장애인을 가리킨다. 그러기에 가족들이 돌봄 책임을 오롯이 감당하기에는 가혹한 처사다. 이번 경기도의 조사 결과는 촘촘한 돌봄 정책이 절실한 이유를 설명하기에 충분하다. 장애 정책은 모두를 위한 정책이어야 한다. 사회가 함께 고민해 봐야 할 문제이긴 하다.

 

도는 이번 조사가 자해·타해 등 도전적 행동으로 시설 이용을 거부하거나 의사소통 등 극심한 발달상 이유로 일상생활이 어려운 도내 최중증 발달장애인 1500명을 중심으로 지난해 4월부터 전국 최초로 진행했다고 설명했다.

 

경기도의 조사 결과를 보면, 의사소통 능력은 55.2%(781명)가 타인의 도움받아야만 가능한 수준이고, 83.2%가 일상생활에서 타인의 도움이 필요할 만큼 돌봄 정책이 절실한 것으로 나타났다. 33.9%(479명)가 최근 1년간 정신과 치료 경험이 있으며, 이 중 49.0%(234명)만이 정신과 약을 복용하고 있었다. 73.6%가 공적 돌봄서비스 시간이 부족하다고 응답했다. 또 최중증 발달장애인의 보호자의 정신적 건강, 심한 우울감이 41.0%(580명)이고, 25.9%(366명)는 지난 1년 동안 죽고 싶다고 생각한 적이 있으며, 31명은 실제 자살 관련 시도를 했다.

 

이에 경기도는 장애인복지기관 이용이 어려운 최중증 발달장애인이 속한 가정에 참여할 수 있는 최중증 발달장애인 긍정적 행동지원 및 긴급돌봄 서비스를 지원하는 정책을 준비하고 있다고 한다. 물론 보건복지부가 올해부터 최중증 발달장애인 통합돌봄 서비스를 전국적으로 시행하려고 예산까지 확대한 상태다. 또 가정양육으로 인한 보호자의 심리적 소진을 완화하기 위해 긴급돌봄제도 및 부모상담지원 서비스를 확대하는 등 보호자의 돌봄 부담을 덜 수 있는 정책을 지속적으로 개발·확대하겠다고 한다.

 

경기도에서 밝힌 것처럼 발달장애인 당사자 및 보호자의 요구가 반영된 24시간 돌봄 정책을 추진하길 바란다. 또 올해부터 최중증 발달장애인 긍정적 행동지원 및 통합 돌봄서비스, 부모휴식지원 및 방학돌봄 서비스의 신규 지원은 큰 힘이 될 것으로 보인다. 경기도의 정책이 최중증 발달장애인의 삶의 질 향상 및 가족의 돌봄 부담 경감을 위해 더욱 촘촘한 맞춤형 정책 발굴로 이어지길 기대한다.

 

그동안 최중증 발달장애인은 고용영역에서 사실상 배제되어왔지만, 그렇다고 존엄성마저 외면할 수는 없다. 골든 타임인 만 3세 전에 발달장애를 조기 발견하고 도움을 주는 영유아 정신 건강에 대한 기본 인프라 마련도 시급하다. 발달장애인에 대한 국가책임을 더욱 강화해야 하는 이유다.

 

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